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LA VOCE NEGLI OCCHI. IL FILM SULLA VITA DI SALVATORE CRISAFULLI

(Gianluca MARTONE) E’ imminente l’uscita del film che racconta la storia di Salvatore Crisafulli, disabile catanese morto nel 2013. Una storia vera profonda e toccante, raccontata per la prima volta da un punto di vista cinematografico. Un immenso ed ininterrotto amore, nonostante la morte. E’ quella dei fratelli catanesi Pietro e Salvatore Crisafulli. Di quest’ultimo, conosciuto come il ‘Terry Schiavo italiano’, o l’”Anti-Welby”, di cui vi abbiamo più volte parlato nel corso degli anni.Salvatore Crisafulli è deceduto il 21 febbraio del 2013, aveva 48 anni, 10 dei quali trascorsi completamente immobilizzato, incapace di comunicare se non attraverso gli occhi e lo sguardo. Salvatore, vittima di un terribile incidente stradale, viveva da “locked-in”, praticamente imprigionato nel proprio corpo. Eppure dal suo letto, ha condotto una dura battaglia per il diritto alle cure alternative, l’assistenza domiciliare, la dignità dei disabili. Con il fratello Pietro aveva fondato la onlus Sicilia Risvegli, impegnata a sostegno dei familiari dei malati in coma o affetti da gravi malattie neurodegenerative. Adesso alla vita di Salvatore Crisafulli è dedicato un film “La voce negli occhi”, interamente autoprodotto dai familiari di Salvatore. Il titolo è emblematico della straordinaria vicenda umana di questo paladino della vita. Dopo l’incidente che lo aveva coinvolto, i medici non avevano dato alcuna speranza a Salvatore, ritenendo che fosse in coma vegetativo. Erano stati la mamma Angela e il fratello Pietro, con il passare del tempo, a rendersi conto che Salvatore comprendeva quanto gli accadeva intorno. Quando all’uomo era stato fornito un sintetizzatore vocale, aveva svelato la verità: nonostante i medici credevano che fosse ormai del tutto incosciente per i gravi danni cerebrali riportati, in realtà Salvatore sentiva e vedeva tutto. Le sue lacrime, non erano un riflesso incondizionato, ma piccoli sos che l’uomo lanciava per far capire che c’era, che era vivo. Da lì era iniziata la sua lotta in favore dei malati gravi e contro l’eutanasia. La vita è troppo preziosa per rinunciarvi, e Salvatore lo sapeva bene. Accanto a lui, in tutti questi anni, Pietro, che non lo ha mai abbandonato un minuto. Salvatore non c’è più ma nessuno potrà mai dimenticarlo, soprattutto chi ha avuto la fortuna di conoscerlo.

Il suo caso aveva scosso la comunità scientifica internazionale, mettendo in discussione i parametri che delimitano la vita e la morte, e le questioni relative alla volontà dei disabili gravi. La pellicola racconta la sua incredibile storia partendo proprio dal rapporto privilegiato con Pietro, che ultimate le fasi di registrazione, si dice stanco per l’impegno emotivo che l’opera ha comportato, dove lui recita nei panni di se stesso. Il progetto di Salvatore e Pietro era infatti quello di costruire un centro risvegli nel Catanese che potesse ospitare pazienti con una diagnosi di coma. C’è anche un terreno dove dovrebbe sorgere la struttura, donata generosamente da una famiglia, ma bisognerà trovare i fondi per realizzarla. La pellicola servirà anche a questo. Il film è stato ambientato a Catania, a Milano, in Toscana ed in Austria ed è stato interamente girato in Sicilia. Crisafulli aveva interpellato la Regione e diversi Comuni per ottenere una compartecipazione alle spese, ma le istituzioni sono state assenti. La pellicola, che abbraccia un arco temporale di quasi quaranta anni, inizia riportandoci nella Catania del 1975, anno in cui Pietro e Salvatore, figli di genitori separati, vengono portati in collegio. Crescono insieme, quasi in simbiosi. Poi diventano adulti, si sposano ed ognuno intraprende la propria strada, senza mai perdere di vista l’altro. Quando Salvatore è costretto a letto, Pietro che nel frattempo si è trasferito in Toscana, torna in Sicilia per assisterlo, e non lo lascerà più sino alla morte. Una storia toccante, di lotta reale e di bellezza pura con momenti anche leggeri e divertenti. Tra passato e presente, nella speranza di un futuro migliore, il film abbraccia un intreccio di storie dal tono entusiasta e a tratti nostalgico. Lo spazio per i momenti di sofferenza vissuti non saranno tanti perché questo progetto è un grande tributo alla storia di un grande guerriero. Insieme incontreranno centinaia di disabili con le loro famiglie, aiutandoli a sentirsi meno soli, dando voce a chi cerca di tutelare i propri diritti, facendo capire, soprattutto alle istituzioni, che i malati non sono cittadini di serie B, e necessitano di tutto, tranne proclami e belle parole.
La sceneggiatura della pellicola, che ha una durata di un’ora e 40 minuti, sottotitolata in inglese, è stata scritta dal regista ed è tratta da “Con gli occhi sbarrati”, il libro sulla storia di Salvatore pubblicato qualche anno fa da Pietro e la giornalista Tamara Ferrari. . Le scene finali del film sono state girate proprio nella casa dove Salvatore si è spento, che adesso è stata venduta. E’ stato Pietro a volere che i luoghi fossero autentici.La conclusione del film avrà certamente un impatto forte sul mondo della politica, del costume e anche su un certo mondo ecclesiastico: il messaggio è forte, drammatico, ma al contempo carico di speranza.Il cast è composto anche da medici veri, come il dottor Enrico La Delfa. Gli attori, sono Maria Maugeri, Carmelo De Luca, Pietro Crisafulli, Giovanni Gagliano, Francesca Tropea, Orazio Campagna (Salvatore bambino), Karim Anselmi (Pietro bambino), Jonathan Crisafulli (Pietro adolescente), Agata Reale, Rosalba Bologna, Enzo Campisi, Maurizio Bologna, Giuseppe Santostefano, Domenico Crisafulli (che interpreta lo spirito di Agatino, un fratello di Pietro e Salvatore morto nel ’92 a soli 21 anni). gli altri interpreti Giovanni Gagliano….. La regia è di Rosario Neri, la colonna sonora del film è stata realizzata da Andrea Ferrante, allievo di Ennio Morricone.
Questo film rappresenta una luce di speranza per il rispetto e l’amore per ogni vita umana, soprattutto in un mondo come quello attuale in cui domina ovunque , come denuncia spesso Papa Francesco, la cultura dello scarto. In Belgio, infatti, come ha sottolineato di recente il giornalista di Tempi Leone Grotti, 2.021 persone in Belgio sono morte con l’eutanasia, legalizzata nel 2002. Il rapporto annuale pubblicato mercoledì dal governo indica un nuovo aumento di casi rispetto al 2014, quando erano morti in 1.924, e al 2013 (1.816). Il trend sembra inarrestabile: se per la prima volta nel 2011 era stata superata quota mille morti (1.133), appena quattro anni dopo anche la soglia dei duemila decessi è valicata.
Secondo il presidente della Commissione di controllo dell’eutanasia, Wim Distelmans, non bisogna parlare di banalizzazione della morte perché «dobbiamo ricordare che posso esserci dei casi in cui l’eutanasia viene praticata senza che venga comunicato [alla Commissione]». L’affermazione non è di poco conto, visto che la comunicazione alla Commissione di controllo è obbligatoria. Diversi studi hanno dimostrato negli ultimi anni che la norma del 2002 viene aggirata almeno nel 20 per cento dei casi. Ora è lo stesso capo della Commissione di controllo ad ammettere, aprendo a scenari inquietanti, che la legge viene abusata e che in molti casi l’eutanasia viene praticata senza che nessuno sappia se i requisiti previsti dal legislatore sono rispettati o no. Nel 2013, secondo un rapporto del New England Journal of Medicine pubblicato l’anno scorso, il 5,1 per cento di tutte le morti nelle Fiandre era dovuto all’eutanasia (attiva e passiva). Inoltre, in un ulteriore 1,7 per cento dei casi la morte era stata accelerata e procurata dal medico senza esplicita richiesta del paziente. Ormai sono le stesse persone che dovrebbero controllare che la legge non venga abusata ad ammettere che la legge viene abusata. Eppure a nessuno nel governo belga viene in mente di modificare il testo che dal 2014 permette di uccidere con l’eutanasia anche i bambini. Secondo il rapporto, a questo proposito, nessun bambino è morto con l’eutanasia né nel 2014, né nel 2015. Ma non si può esserne certi visto che i numeri sono stati dichiarati non affidabili dalle stesse persone che li hanno stilati.
Su Pro Vita, il collega Federico Catani ha evidenziato tutte le aberrazioni legate al suicidio assistito:” “Il suicidio contraddice la naturale inclinazione dell’essere umano a conservare e a perpetuare a propria vita”. Così recita il Catechismo della Chiesa Cattolica (n. 2281). Oltre ad essere un peccato grave, quindi, il suicidio è per la Chiesa una violazione del diritto naturale. Da tempo si sta conducendo una vasta campagna a favore del suicidio assistito. Recentemente è stato diffuso dai radicali un filmato che racconta la storia di Piera Franchini, andata a morire in una clinica svizzera nel novembre 2012, perché malata di cancro. Nel video la signora dichiara di non voler più soffrire, perché il suo sarebbe dolore fine a se stesso, che non giova a nessuno. Pertanto, poiché ognuno è padrone della propria vita, Piera decide di ricorrere al suicidio assistito. Quello di questa signora di Venezia è soltanto uno dei tanti casi in cui qualcuno decide di togliersi o farsi togliere la vita per non soffrire o per porre fine a situazioni di disagio esistenziale. Pensiamo ad esempio all’ex assessore comunale di Jesi (An), Daniela Cesarini, malata di poliomielite sin dalla nascita, che, dopo la morte del marito e del figlio, è andata in Svizzera senza dir nulla a nessuno e non è più ritornata, scegliendo di morire lo scorso 25 aprile. Come si nota, non si tratta di casi limite, bensì di situazioni gravi, certamente, ma diffusissime. Ferma restando la discrezione dovuta, tenuto conto del fatto che è facile parlare non trovandosi in date condizioni e ricordando pure che “non si deve disperare della salvezza eterna delle persone che si sono date la morte” (CCC 2283), non è possibile esimersi da un giudizio oggettivo su scelte prese in piena coscienza e talvolta persino rivendicate per scopi politici. Vogliamo davvero andare verso una società che esalta il suicidio come espressione di somma libertà individuale? E che mondo mai sarebbe quello in cui il medico, contravvenendo al Giuramento di Ippocrate, dà la morte anziché le cure per guarire? Vogliamo una società in cui i malati vengono soppressi perché inutili? Approvando una legge sul cosiddetto suicidio assistito, infatti, anche chi non lo vorrà subirà pressioni più o meno esplicite per ricorrervi. Ecco cosa accade quando si rinnegano il Cristianesimo e il buon senso. La malattia e la sofferenza non sono lesive della dignità umana, ma fanno parte della vita e dovrebbero essere combattute e, al contempo, accettate con santa rassegnazione. Per questo dovremmo costruire un mondo in cui ci si prende cura e ci si fa carico di chi versa nel bisogno, stando vicino a chi soffre e sostenendo chi si sente abbandonato. L’individualismo odierno ci trasforma in isole e porta molti ad una solitudine tale da togliere la voglia di vivere. Non sarebbe meglio riscoprire la bellezza dello stare insieme e di sentirsi parte di una comunità di fratelli che si assistono l’un l’altro? Non sarebbe giusto che chi versa nel dolore ia ritenuto membro utile per la società intera? A questo lo Stato dovrebbe provvedere e non certo a dare la morte. Non si può quindi additare a modello chi sceglie il suicidio. Questo, infatti, “è gravemente contrario al giusto amore di sé. Al tempo stesso è un’offesa all’amore del prossimo, perché spezza ingiustamente i legami di solidarietà con la società familiare, nazionale e umana, nei confronti delle quali abbiamo degli obblighi. Il suicidio è contrario all’amore del Dio vivente” (CCC 2281)”.
Di recente, è stata resa nota una notizia terrificante. Il Journal of Medical Ethics ha pubblicato un articolo, The implausibility of response shifts in dementia patients (“Implausibile il cambiamento di risposta per i pazienti affetti da demenza”), in cui si sostiene che il cambiamento di volontà dei pazienti affetti da demenza, che conducono una discreta qualità di vita e quindi appaiono felici, nonostante la patologia che li ha colpiti, non va preso in considerazione. Karin Rolanda Jongsma, Mirjam AG Sprangers, Suzanne van de Vathorst, le autrici dell’articolo in questione, ritengono che quando i pazienti affetti da demenza esprimono desideri che non sono conformi o addirittura possono contraddire le preferenze in precedenza espresse, non bisogna arrendersi ad un banale “poverino, è contento così!”: se in passato avevano detto di voler essere uccisi in caso di perdità della capacità di intendere e di volere, non è plausibile pensare che abbiano effettivamente cambiato idea.Vien subito in mente di chiedere: “E se è il contrario? Se oggi, affetto da demenza, chiedo di essere ammazzato, mentre fi o a ieri non volevo?”. Scommettiamo che in questo caso prevale la volontà attuale del paziente? Nei Paesi nordici già è così. I bioeticisti e gerontologi che sostengono che i pazienti affetti da demenza cambiano idea perché subiscono un ‘cambiamento di risposta’ sbagliano. Una persona con disturbi da demenza senile potrebbe avere momenti di lucidità, potrebbe – nel complesso – condurre una vita di cui non sente “il peso”. La realtà, di un tale disturbo mentale, potrebbe essere meno brutta di quello che si immaginava da giovani. Le autrici dell’articolo spiegano il cambiamento di idea in modo diverso. Fa esso stesso parte della malattia. Quindi le “direttive anticipate” impartite in gioventù da pazienti affetti da demenza non possono essere ignorate. Insomma l’eutanasia è cosa buona e giusta. Tanto giusta che va somministrata anche a chi non la vuole. Perché “lui non lo sa, ma la vuole. E’ meglio per lui!”
Come luce di speranza dinanzi a tanto orrore, oltre alla bellissima storia di Salvatore, si ripropone l’intervento fatto alcuni anni fa dell’AISLA, l‘Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, attraverso il presidente Massimo Mauro, in particolare in risposta alla richiesta del “diritto al suicidio” di Walter Piludu, ex presidente della Provincia di Cagliari e militante del partito Radicale, nonché malato di Sla. Il dott. Mauro, quotidianamente a contatto con i malati di SLA, ha spiegato che questa malattia può essere vissuta dignitosamente: «Per la Sla non c’è terapia, si può parlare solo di trattamenti. Per questo per i malati è fondamentale decidere come vivere, non come morire, determinando un percorso di vita e non di morte. Non bisogna consentire a nessuno di strumentalizzare un pensiero di questo tipo a favore dell’eutanasia». Il malato di Sla ha diritto ad essere protagonista della sua malattia acconsentendo o meno ai trattamenti terapeutici che gli vengono proposti (e infatti esistono documenti di questo tipo). Ma «Aisla si è sempre espressa senza equivoci di sorta contro l’eutanasia e continuerà a farlo. La questione di fondo riguarda la libertà delle scelte della persona malata rispetto ai trattamenti e la corretta comunicazione su ciò che ogni giorno è in grado di sopportare», rifiutando anche l’accanimento terapeutico. In un documento redatto dall’Aisla tramite il presidente Massimo Mauro, si conclude: «Tutte le persone con Sla che ho conosciuto non chiedono di morire ma chiedono con forza di scegliere come vivere».
Il presidente di Aisla ha anche risposto su “Repubblica” a Veronesi e a quanti sostengono che in Italia l’eutanasia è già pratica: «La rinuncia ai trattamenti che la persona considera ad un certo punto sproporzionati non si configura come eutanasia. Va detto con chiarezza che a provocare morte è la malattia nel primo caso mentre è la somministrazione di una sostanza letale nel secondo. Come sempre accade nella storia delle lotte contro le discriminazioni, il vero grande ostacolo sono l’ignoranza, i pregiudizi e i falsi concetti. La vita è un bene prezioso per noi “sani” ma lo diventa ancor di più per le persone che si trovano ad affrontare prove terribili come la Sla. Le persone con Sla hanno un’incredibile voglia di vivere e tentano con forza di opporsi alla potenza devastante di questo morbo». Segnaliamo anche le parole di un medico non contrario alla legge sull’eutanasia, Francesco Marrosu, neurologo dell’Università di Cagliari. Anche lui conferma: «Nella clinica che dirigo vengono seguiti da un’equipe altamente competente quasi 200 casi di Sla. La risposta di questi pazienti alle tematiche di fine vita appare completamente sganciata dalle loro condizioni cliniche […]. Coloro che sono seguiti meglio da persone con le quali hanno sviluppato un intenso rapporto affettivo (non necessariamente parenti stretti) non solo non si pongono il problema di anticipare la loro morte, ma spesso hanno una sopravvivenza più lunga di quel che le loro condizioni cliniche facciano presagire». Ha quindi chiesto che prima di ragionare su una legge che liberalizzi l’eutanasia, occorrerebbe che la politica annulli tutte le possibilità che portano i malati a chiedere il suicidio: ovvero «far si che nessun paziente si senti abbandonato». Lo aveva già affermato anche l’oncologo mediatico Umberto Veronesi: «Nessuno mi ha mai chiesto di agevolare la sua morte. Ho posto da sempre un’attenzione estrema al controllo del dolore e, per mia fortuna, nessuno dei miei pazienti si è mai trovato in una condizione di sofferenza tale da chiedere di accelerare la sua fine».

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